국회 ‘웰다잉 문화조성을 위한 국회의원 모임’(공동대표 원혜영)이 국가적 차원의 호스피스 활성화와 웰다잉 문화조성을 촉구하는 ‘웰다잉 문화조성 및 호스피스 활성화를 위한 결의안’을 발의했다고 3일 밝혔다. 결의안은 정부 차원의 웰다잉 및 호스피스 완화의료에 대한 5개년 종합계획을 수립하고, 환자의 호스피스 선택 보장 및 선진화된 건강보험체계 마련도 담았다. 말기환자 가족에 대한 정부 지원과 호스피스의 날 지정, 호스피스재단 설립 등의 내용도 포함했다. 매년 암으로 사망하는 환자 3명 중 1명은 고통스러운 연명치료 끝에 죽음을 맞고 있고, 국민의 84.6%가 호스피스·완화의료를 이용할 의향이 있지만 이를 담당할 인프라가 절대적으로 부족한 상황이다. 원 의원은 “국민 모두가 성별·연령·직업과 소득에 관계없이 인간적 품위를 지키며 삶을 마무리 할 수 있도록 국가적 차원의 웰다잉 문화와 호스피스 제도를 마련하기 위한 것”이라고 발의 이유를 설명했다.
3월 23일, ‘호스피스 국민본부 10,000+ 발기인 대회’가 300 여명이 참석한 가운데 국회 도서관 대강당에서 열린 바 있다. 1만 명의 서명을 목표했던 호스피스 국민본부(호스피스·완화의료 국민본부)는 개인 발기인 1만4865명과 의료기관, 학술단체, 호스피스 등 80개의 단체의 서명을 받으며 출범했다. 대표발기인은 이홍구 전 국무총리 등을 포함해 총 82명이다. 이자리에는 유승민·우윤근·원혜영·김세연·박인숙 국회의원을 비롯해 보건복지부 권덕철 보건의료정책실장, 이인호 KBS 이사장, 장태평 전 농림수산식품부 장관, 최재천 이화여대 석좌교수, 박재갑 전 국립암센터 원장, 손봉호 나눔국민운동 대표, 이금림 방송작가협회 이사장 등 내외빈이 참석했다. 우윤근 새정치민주연합 원내대표는 “셰익스피어는 ‘끝이 좋아야 다 좋다’고 말했듯이 우리 인생도 마찬가지로 끝이 좋아야 인생이 다 좋은 것이라고 생각한다. 이제 삶의 질을 보다 더 향상시키기 위해 법과 제도로서 국가가 나서야 할 때이다”라고 말했고, 원혜영 웰다잉 문화조성을 위한 국회의원 모임 공동대표는 “호스피스 완화의료국민본부가 우리 국민이 인간다운 품위를 지키며 삶의 아름다운 마무리를 할 수 있도록 삶과 죽
우리나라 노인 대다수는 무의미한 연명치료를 원하지 않는다는 조사 결과가 나왔다. 한국보건사회연구원(보사연)이 지난해 3~12월 65세 이상 노인 1만 452명을 대상으로 ‘노인실태조사’를 실시한 결과 의식불명이거나 가망이 없는데도 의료 행위를 하는 연명치료에 대해 절대다수인 88.9%가 반대하는 것으로 나타났다. 10명 중 9명꼴이다. 찬성한다는 의견은 3.9%뿐이었다. 그러나 노인의 바람과 달리 실제로는 인공호흡기 등에 의지해 고통스럽게 생명을 연장하다 임종을 맞는 경우가 많았다. 건강보험정책연구원이 2008년 7월부터 2012년 12월까지 장기요양등급(1~3등급) 인정을 받고 숨진 27만 1474명의 연명치료 진료 현황을 분석한 자료를 보면 10명 중 3명 정도(27.8%)는 임종 전까지 인공호흡기, 인공영양공급을 비롯한 연명치료를 받았다. 연명치료가 무의미하다는 것을 알면서도 가족이 치료를 포기하지 못한 것이다. 항암치료나 심폐소생술 등 공격적인 의료행위를 하지 않고, 환자가 평안한 임종을 맞을 수 있도록 돕는 호스피스 병동도 아직까진 부정적인 인식 때문에 활성화되지 못하고 있다.죽음을 대비하는 노인도 드물었다. 대부분 묘지(29.1%), 수의(11.2
오는 7월부터 호스피스(완화 의료)에 건강보험이 적용되는 데 이어 존엄사 절차도 법제화된다. 논란이 많았던 연명치료 중단 결정에 대한 기준이 정해졌다. 불필요한 연명치료를 막아 ‘웰다잉(well-dying)’ 문화를 자리 잡게 하자는 취지다. 보건복지부 관계자는 “회생 가능성이 없는 환자가 연명치료 중단을 선택할 수 있도록 하되 환자의 뜻을 알 수 없을 때는 가족 전원의 동의로 결정할 수 있도록 하는 내용의 연명치료 결정법(존엄사법) 틀이 나왔다”며 “이달 국회에 제출한 뒤 올해 통과시켜 이른 시일 안에 시행하도록 할 계획”이라고 밝혔다. 1997년 서울 보라매병원에서 한 환자가 부인의 요구로 퇴원해 사망한 뒤 환자의 동생이 의료진을 살인죄로 고발, 존엄사가 사회 이슈화한 뒤 18년 만의 제도화다. 존엄사는 죽음을 앞둔 환자에게 심폐소생술이나 인공호흡, 항암제 투여 등을 하지 않는 것을 말한다. 존엄사법을 만든다는 것은 연명치료를 중단할 수 있는 절차와 과정을 법으로 정하겠다는 얘기다. 정부는 존엄사 대상을 회생 가능성이 없는 임종기 환자로 한정했다. 환자가 연명치료를 받지 않겠다는 의사를 밝혔을 때 존엄사가 인정된다. 의식불명 등으로 환자의 뜻을 직접 묻기
서울시설공단은 묘역투어에 인문학적 감성을 결합한 '웰다잉투어' 탐방프로그램을 개최한다며 2일부터 참가자를 모집한다고 밝혔다. 웰다잉투어는 죽음에 대한 진지한 성찰과 생사관(生死觀) 확립을 위한 프로그램이다. 프로그램 내용은 서울시립묘지(용미리, 망우리묘지)와 한옥마을, 배재학당, 정동교회, 절두산, 심우장 등 다양한 역사적 장소를 연계한 탐방이다. 프로그램은 11일부터 11월 말까지 총 17회에 걸쳐 토요일마다 진행된다. 프로그램은 서울시공공서비스예약시스템(yeyak.seoul.go.kr)을 통해 신청할 수 있으며 참가비는 1만원이다.오성규 서울시설공단 이사장은 "죽음에 대한 부정적 인식, 삶에 대한 낮은 만족도, 높은 자살률 등 우리사회의 문제점을 해결하는데는 사색과 성찰이 필수"라며 "이 프로그램이 국내 장례문화의 새로운 패러다임을 만들어내는 데 조금이나마 기여했으면 좋겠다"고 말했다.
무연고 사망자가 해마다 늘어 지난해 1천명을 넘어섰다. 2013년보다 15% 가까이 증가했다. 국회 보건복지위원장인 김춘진 의원(새정치민주연합)은 보건복지부의 '2014 시도별·연령대별·성별 무연고자 사망자 현황' 자료를 24일 공개했다. 이에 따르면 2014년 무연고 사망자는 1천8명으로 2013년의 878명보다 14.8% 늘었다. 무연고 사망자는 2011년 682명, 2012년 719명, 2013년 878명 등으로 매년 증가추세다.2014년 무연고 사망자 중에서 주민등록번호 및 성별 파악이 불가능한 신원불상자를 비롯해 자료 오류로 미상자로 분류된 인원은 89명(8.8%)이었다.나이를 확인할 수 있는 2014년 무연고 사망자를 연령대별로 보면, 특히 50세 미만 무연고 사망자가 187명으로 2013년 117명보다 59.82% 증가했다. 이는 홀로 쓸쓸히 죽어가는 이른바 '고독사(孤獨死)'가 65세 이상의 노인만의 문제가 아니라는 것으로 해석된다. 성별로는 2014년 전체 무연고 사망자 중 남성 75.8%(764명), 여성 15.4%(155명)로 남성 사망자가 여성 사망자의 약 4.9배에 이르렀다. 전국 시군구별로 2014년 무연고 사망자가 많은 지역 상위
선조들은 집이 아닌 데서 숨지는 것을 객사(客死)라고 칭하고 어떤 식으로든 피하려 했다. 하지만 요즘의 한국인은 양씨처럼 병원에서 연명의료를 받으며 임종한다. 병원에서 태어나 병원에서 숨진다. 통계청이 최근 발표한 출생·사망 통계에 따르면 지난해 사망자 26만8100명 중 73.1%가 병원에서 임종을 맞았다. 2013년보다 1.6% 포인트 올라 역대 최고를 기록했다. 반면 집에서 숨지는 재택(在宅)임종은 16.6%에 불과했다. 1989년에는 77.4%였다. 한 세대(30년)가 채 지나지 않았는데도 재택과 병원 임종이 뒤바뀌었다. 암 환자 객사 비율은 더 높다(2013년 89.2%). 재택임종은 8.5%로 열 명 중 한 명꼴도 안 된다.재택임종의 사례를 보자. 소설가 이상운(『아버지는 그렇게 작아져간다』의 작가)씨의 아버지는 4년여 전 부산의 한 종합병원에서 의사에게 불쑥 “나 집에 좀 보내 주시오”라고 말했다. 원인 모를 감염 증세 때문에 입원했으나 초조와 불안 증세를 보여 밤에 소리를 질렀다. 섬망 증세였다. 이를 두고 보지 못한 이씨가 퇴원을 결정했다. 그리고 아버지는 3년 반 동안 집에서 투병하다 세상을 떴다. 이씨는 아버지를 요양원이나 요양병원으로 보
매년 우리나라에서는 약 26만명이 사망한다. 이 중 사고나 급성질환 등으로 갑자기 세상을 떠나는 경우를 제외한 20여 만명은 대부분 만성질환으로 투병하다 임종을 맞이하는데, 이들이 죽음을 맞이하는 두 가지 상황을 떠올려볼 수 있다. 첫째는 부산한 대형 병원 중환자실이나 병실에서 의식을 잃고 생명의 끈이 끊어지는 순간을 조금이라도 뒤로 미루기 위해 수많은 튜브와 약제에 의존한 채 누워 있는 모습이다. 둘째는 안락한 분위기의 침실이나 호스피스 시설에서 편안하게 돌봐주는 전문 간병인이 옆에 있고, 마지막 가는 길이 외롭지 않게 손을 잡아주는 가족이 모여 있는 풍경이다. 이 중에 자신이 원하는 삶의 마지막 모습을 고를 수 있다면, 대부분 후자를 선택할 것이다. 그러나 안타깝게도 대한민국의 실제 상황은 정반대다. 말기 암 환자의 경우, 1991년 19.1%에 불과했던 병원 임종 비율이 2010년에는 무려 86.6%로 증가했다. 특히 사망 한 달 전에 중환자실에서 진료받은 환자의 비율은 2.7%에서 19.9%로 7배 이상 늘어났다. 다른 중증 질환 환자의 경우도 비슷한 상황이며, 임종 기간 동안 인공호흡기와 같은 연명 의료 기기에 의존하는 비율도 다른 선진국들에 비해
오는 7월부터 말기암 환자가 호스피스·완화의료 병동에서 임종하면 의료비 부담이 대폭 줄어들 전망이다. 환자가 부담하는 모든 비용에 건강보험에 적용되기 때문이다. 적용 대상에는 간병비도 포함될 것으로 보이며, 향후에는 가정 호스피스에도 건강보험을 적용하는 방안도 추진된다. 보건복지부는 25일 서울 서초구 건강보험심사평가원에서 '호스피스·완화의료 건강보험 급여 방향' 공개 토론회를 개최하고, 이같은 내용을 담은 '호스피스 수가안'을 발표했다. 주요 내용을 살펴보면 호스피스 환자들에게는 1일 진료비를 미리 정하고 그 안에서 환자에게 필요한 서비스를 제공하는 '일당 정액'의 수가가 적용된다. 다만 정액수가로 인한 과소진료를 방지하기 위해 고가의 통증관리, 기본상담 등에 대해서는 정액수가 외에 별도 산정하도록 했다. 일당 정액에는 급성기 치료에서 실시되지 않는 전인적 환자관리, 음악·미술 등 요법치료, 임종실·상담실 등 특수 시설 유지비 등이 포함된다. 마약성 진통제나 완화목적 방사선치료, 혈액암 환자 수혈 등에는 의료행위별 수가가 추가로 적용된다. 또 환자 부담을 줄이기 위해 상급종합병원·종합병원·병원은 1인실 이외의 모든 병실에 대해, 의원은 1인실을 포함한 모든
서울대 의대 소화기내과 정현채(59) 교수는 신문 읽는 법이 남다르다. 매일 아침 부음(訃音)부터 챙겨 본다. 그가 죽음학을 강의하기 시작한 7년 전부터 붙은 습관이다. “한 사람이 일생을 어떻게 마무리하며 떠나는지에 관심이 커요. 롤모델을 삼을 만한 인물이 있는지 찾아봅니다. ” 정 교수는 내과의 생활 34년째다. 위암 등 소화기 계통 난치병을 진료한다. 헬리코박터균 최고 전문가로 꼽힌다. 많은 의사가 그렇듯 생과 사의 경계를 목격하며 산다. 그런데 그는 좀 특이한 의사다. 요청하는 곳이 있으면 어디든 달려가 “죽음을 준비하라”고 얘기한다. 지난 7년간 강연 횟수만 230여 회에 이른다. 『의사들, 죽음을 말하다』(북성재)라는 책도 최근 냈다.지난 3일 서울대병원에 있는 정 교수의 연구실을 찾았다. 죽음 관련 인문학 책이 빼곡하다. 생명을 다루는 의사가 죽음을 강의하는 이유는 뭘까. 연구실 메모판에 붙어 있는 ‘보왕삼매론(寶王三昧論)’이 눈에 띄었다. 중국 명나라 때 묘협 스님이 사람의 마음가짐을 10가지로 간추린 글이다.♣의사 연구실에선 흔치 않은 풍경입니다. “법륜 스님이 향린교회 강연에서 나눠 준 것을 나중에 구했어요. ‘몸에 병이 없기를 바라지 마라
“그에게 죽음이 다가온 것이 아니라, 그가 죽음을 성취한 것이다.”수년 전 세계인의 애도 속에 세상을 떠난 애플(Apple) 창립자, 스티브 잡스(1955∼2011년)의 장례식에서 그의 여동생이자 소설가인 모나 심슨이 읊은 추도사의 한 대목이다. 숨을 거두기 전날, 스티브 잡스는 아이들과 아내 로렌을 차례로 오랫동안 바라본 다음, 짧은 감탄사를 내뱉고는 눈을 감았다고 한다. 췌장암으로 사망한 그는 죽기 직전에 자신의 자서전을 출간하고, 평소 구상해오던 신형 IT기기들을 잇따라 출시하는 등 자신의 죽음을 준비해왔다. 그는 2005년 췌장암 치료를 받고 나서 미국 스탠퍼드대학 졸업식에서 유명한 연설을 했다. 연설문은 인터넷에 다 떠있고, 한국어로도 번역이 되어 있다.“곧 죽게 된다는 생각은 인생에서 중요한 선택을 할 때마다 큰 도움이 된다. 사람들의 기대, 자존심, 실패에 대한 두려움 등 거의 모든 것들은 죽음 앞에서 무의미해지고 정말 중요한 것만 남기 때문이다. 죽을 것이라는 사실을 기억한다면 무언가 잃을 게 있다는 생각의 함정을 피할 수 있다. 당신은 잃을 게 없으니 가슴이 시키는 대로 따르지 않을 이유도 없다.” 여동생이 추도사에서 ‘오빠가 죽음을 성취했다
오늘날 우리 사회에는 ‘웰다잉(well dying)’이란 말이 유행한다. 그러나 이는 죽음을 정면으로 응시하는 마무리는 아니다. 2010년 영국 이코노미스트연구소(EIU)가 경제협력개발기구(OECD) 40개국을 대상으로 실시한 ‘죽음의 질 지수(Quality of Death Index)’ 조사에서 한국은 32위로 최하위권으로 평가됐다. 죽음에 무관심하거나, 이를 회피하거나 혐오하기 때문에 나온 결과로 보인다. 옛날로 돌아가 보자. 국난이 아닐 때 선비들은 어떻게 죽음에 품위를 부여했을까. 1836년 2월 16일, 경기도 조안군 능내리 마현. 병상의 다산 정약용은 편지를 쓴다. “…죽는다는 것은 아침에 생겼다가 없어지는 버섯처럼 덧없는 것입니다. 생각한들 무슨 도움이 되겠습니까…” 스스로 “두풍(頭風)으로 괴로워하고 있습니다”라 썼듯 병마에 시달리던 때였다. 세상을 뜨기 6일 전 쓴 이 마지막 편지에서 그는 죽음을 의연히 수용하는 모습을 보인다. 품위는 어느 날 불현듯 생기지 않는다. 6년 전 그는 편지에 쓴다. “…인생이란 생각해보면 미리 정해진 것이 있는데, 무슨 후회할 필요가 있겠습니까. …천명에 붙이고 마음을 편안히 하고 순순히 받아들이는 것이 군자의
김여환 대구의료원 완화의료센터장.대구의료원 평온관에서 암환자의 고통을 함께하는 호스피스, 완화의료 센터장이자 가정의학과 전문의다. 의과대학에 다니던 중 결혼을 하면서 공부를 중단했던 그녀는 졸업 후 13년, 서른아홉 살이라는 늦은 나이에 다시 공부를 시작했고 가정의학과 수련 과정 중 암성통증(암 환자가 겪는 통증)으로 고통스럽게 삶을 마감하는 환자를 보며 호스피스에 관심을 갖게 되었다. 이후 국립암센터에서 호스피스 고위 과정을 수료, 2008년부터 지금까지 대구의료원 평온관에서 호스피스 의사로 일하고 있다. 의학박사나 가정의학과 전문의 등의 의학 지식보다 13년 동안 전업주부로 살아온 시간이 호스피스 활동에 더 도움이 된다는 그녀는 죽음 앞에서도 환한 웃음을 짓는 호스피스 환자들의 모습을 담아 사진 전시회를 여는가 하면, 항암 요리를 만들어 환자의 가족들에게 선사하기도 하는 등 무채색의 호스피스 병동을 ‘컬러풀 호스피스’ 병동으로 바꾸어가고 있다. 5년 동안 800여 명의 환자에게 임종 선언을 해오면서도 여전히 죽음에 담담해질 수 없다고 말하는 그녀는, 그러나 불편하더라도 삶을 완성하는 마지막 순간을 잃지 않기 위해, 그리고 지금 이 순간을 제대로...살아내
지난 6월 24일 오후 2시~4시 30분 백범김구기념관에서는 사단법인 대한 노인회 주최, 보건복지부, 백세시대 후원으로 제 2회 웰리빙(웰다잉) 포럼이 열렸다. 이 날 행사는 제1부 기념행사, 제2부 주제발표, 제3부 사랑나눔 행사로 진행되었다. 이번 포럼에서는 '웰리빙(웰다잉)을 위한 공동체적 접근방법'이라는 주제를 중심으로 윤영호 서울대 교수의 주제 발표로 시작되었다. 이어 최영숙 백석대 교수의 사회로 사전의료의향서실천모임 홍양희 공동대표, 한국호스피스협회 김환근 부회장, 골든에이지포럼 김일순 공동대표회장의 순으로 지정토론이 이루어졌다.윤영호 교수는 주제 발표에서 웰리빙(웰다잉)과 관련된 해결방안을 언급하며 이는 국가전략 차원, 실질직 지원 차원, 의료나 문화적 지원 차원, 정서적 지원 차원, 법제화 차원 등의 다각도로 접근해야 함을 강조했다. 특히 호스피스의료병동의 확충, 임종실 설치 등에 관한 의견을 제시하였다. 또한 국가적으로 '의미있는 날'을 지정해 가족이나 친구 간에 죽음의 의미에 관해 대화할 수 있는 기회가 주어질 필요가 있다고 언급하였다. 사전의료의향서실천모임 홍양희 공동대표는 웰다잉의 첫걸음으로서 사전의료의향서 작성의 중요성을 강조했다. 사
국민들의 장례문화와 죽음 준비에 대한 인식이 폭넓게 변화하고 있다. 2014년을 맞아 전국에 거주하는 660명을 대상으로 조사한 바에 의하면 개선돼야 할 장례절차로 값비싼 관(52.4%)을 가장 많이 꼽았다. 장례 시 원하는 복장은 수의 대신 평상복(47%)을 더 선호하는 것으로 나타났다. 죽음관련 교육이 필요하냐는 질문에서는 무려 63.5%가 받을 의향이 있다고 답했다. 그밖에 자녀들이 자신을 염하는 것에 대해서는 과반수 이상(55.5%)이 찬성한다고 답해 기존 인식과는 다른 경향을 보였다. 이번 조사는 기존 장례문화에 대한 인식과 개선방향을 가늠하는 데 기여할 수 있을 것으로 보인다. 가정사역단체 사단법인 하이패밀리는 2014년을 맞아 최근 조사한 상속문화에 대한인식에서는 유산기부 문제, 상속세 및 상속관련 민법개정안에 대한 의견, 장례부조금 등 상속과 관련한 문제를 폭넓게 다뤘다. 상속재산 중 배우자의 몫을 대폭 늘리도록 개정하는 상속법안에 대해서는 70% 이상이 찬성하는 것으로 나타났다. 반면 기존 상속세법은 응답자의 약 57%가 세율의 축소나 폐지를 원하는 것으로 드러났다. 2013년 통계청 조사에 따르면 13세 이상 인구 중 향후 유산기부에 의향이