말기환자 권리장전은 1975년 사우스웨스턴 미시간 연수교육위원회 후원으로 아멜리아 바스라 주도로 열린“말기환자와 그를 돕는 사람들”주제의 세미나에서 채택되었다. 이 권리장전은 책 <마지막 여행>(매기 캘리넌 지음, 도서출판 프리뷰)에 부록으로 실려 있다. [출처 : 웰다잉 카르페디엄]
▷ 나는 죽을 때 까지 살아있는 사람으로 대우받을 권리가 있다.
▷나의 병의 결과가 어떻게 달라질지라도 희망적인 생각을 가질 권리가 있다.
▷ 나의 병의 결과가 어떻게 달라질지라도 나를 돌보는 사람들이 희망을 버리지 않기를 바란다.
▷ 나의 죽음에 대해서 나의 느낌이나 감정을 나의 방법으로 표현할 권리가 있다.
▷ 나를 어떻게 돌볼 것인지를 결정하는 일에 나도 참여할 권리가 있다.
▷ 이제 치료의 목표가 평안함을 목표로 하더라도, 의료적 처치를 계속해주기를 기대할 권리가 있다.
▷ 나는 혼자서 외롭게 죽고 싶지 않다.
▷ 나는 통증완화 치료를 받기를 원한다.
▷ 나의 모든 질문에 정직하게 대답해주기를 바란다.
▷ 나를 속이려 하지 않기를 바란다.
▷ 나의 가족들이 나의 죽음을 수용하도록 도움을 받을 권리가 있다.
▷ 나는 평화롭고 존엄하게 죽을 권리가 있다.
▷ 나의 결정이 다른 사람의 신념과 다를지라도 나의 독자성을 존중해주기를 바란다.
▷ 나의 종교적 판단이나 영성을 추구하는 일이 다른 사람이 어떻게 생각할지라도 존중해 주기 바란다.
▷ 나의 육체는 사후에도 품위를 잃지 않도록 처리해주기 바란다
▷ 나를 돌보는 분은 나의 요구를 이해하려고 애쓰며, 또 내가 죽음을 잘 맞을 수 있도록 돕는 일을 잘 감당할 수 있기 위해 섬세하고 지식이 풍부한 분으로부터 보살핌을 받기를 원한다.
The Dying Person's Bill of Rights
1. I have the right to be treated as a living human being until I die.
2. I have the right to maintain a sense of hopefulness however changing its focus may be.
3. I have the right to be cared for by those who can maintain a sense of hopefulness, however changing this might be.
4. I have the right to express my feelings and emotions about my approaching death in my own way.
5. I have the right to participate in decisions concerning my care.
6. I have the right to expect continuing medical and nursing attention even though “cure” goals must be changed to “comfort” goals.
7. I have the right not to die alone.
8. I have the right to be free from pain.
9. I have the right to have my question answered honestly.
10. I have the right not to be deceived.
11. I have the right to have help from and for my family in accepting my death.
12. I have the right to die in peace and dignity.
13. I have the right to retain my individuality and not be judged for my decisions which may be contrary to beliefs of others.
14. I have the right to discuss and engage my religious and/or spiritual experiences, whatever these may mean to others.
15. I have the right to expect that the sanctity of the human body will be respected after death.
16. I have the right to be cared for by caring, sensitive, knowledgeable people who will attempt to understand my needs and will be able to gain some satisfaction in helping me face my death.
*Created at a workshop, "The Terminally Ill Patient and the Helping Person," in Lansing Michigan sponsored by the South Western Michigan Inservice Education Council and conducted by Amelia Barbus (1975), Associate Professor of Nursing, Wayne State University
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