한국신장암환우회, 한국백혈병환우회, 한국선천성심장병환우회, 한국다발성골수종환우회 등 단체로 구성된 한국환자단체연합회는  26일 성명을 통해 "정부와 의료기관은 준비 부족으로 발생한 연명의료결정법 시행 초기 임종현장의 혼란을 조속히 해소하고, 국회는 연명의료결정법을 추가 개정하라"고 촉구했다. 환자단체는 "법 시행 후 일부 의료계의 과도한 주장과 정부·의료기관의 준비 부족으로 연명의료결정제도 전반의 불신을 넘어 임종기 환자나 그 가족들에게 불안감마저 심어준 최근의 상황을 우려스럽게 생각한다"며 "누구를 위해 어떤 목적으로 연명의료결정법을 제정했는지 혼란스러울 정도다. 연명의료결정법 시행 후 지난 22일 간 발생한 작금의 상황에 대해 정부와 의료기관에 신속한 개선을 요구하고, 국회에도 연명의료결정법의 실질적 실행을 위한 추가 개정을 촉구한다"고 강조했다.

 .

.

연명의료결정법 시행 초기에 혼란스런 상황을 초래한 첫 번째 문제로 보건복지부의 준비 부족을 꼽았다. 2015년 2월 연명의료결정법이 제정된 후 2년여의 준비기간을 거쳤지만 복지부와 국립연명의료관리기관은 법률이 시행에 들어갈 때가지 의료기관에서 연명의료정보처리시스템을 제대로 사용할 수 있도록 매뉴얼 제작이나 교육 등을 실시하지 않았다. 심지어 복지부는 연명의료결정 및 그 이행 관련 업무를 관리하는 국립연명의료관리기관을 법률 시행 6개월 전인 작년 8월에 선정했다. 6개월여 만에 전국 의료기관을 대상으로 하는 연명의료정보처리시스템을 갖추고, 시험 운행하고, 사용 매뉴얼을 만들고, 의료기관의 담당자를 교육하는 일이 불가능하다는 건 이미 예견된 일이었다.

환자단체는 "이로 인해 연명의료결정 및 그 이행에 필수적인 연명의료정보처리시스템 사용이 제대로 되지 않아 임종현장에 큰 불편이 초래되었다"며 "일부 병원에서는 연명의료정보처리시스템을 사용하지 않고 관련 서류를 우편으로 국립연명의료관리기관에 제출하는 일까지 발생할 정도로 법률 시행 초기에 큰 혼란이 야기되었다"고 지적했다. [첨부문서참조]

또 병원의 준비부족도 문제로 지적했다. 환자단체는 "법률 시행일인 지난 2월 4일 기준으로 전국에 있는 상급종합병원 42개 중에서 23개만 연명의료결정 이행기관 필수요건인 윤리위원회를 구성했다"며 "윤리위는 의료인 3명과 비의료인 2명 등 총 5명 이상이면 요건이 충족되기 때문에 구성에 오랜 시간이 걸리는 게 아니지만 2월 21일 기준으로 종합병원 53개, 병원 5개, 요양병원 11개, 의원 1개 정도만 윤리위원회가 구성되어 연명의료결정 및 그 이행이 가능하다는 것은 심각한 문제"라고 주장했다.

환자단체는 "2013년 ‘무의미한 연명치료 제도화 논의를 위한 특별위원회’에서 사회적 합의가 끝났음에도 연명의료 중단 결정의 절차를 더 간소화해야 한다는 주장은 납득하기 어렵다"며 "가족관계증명서는 인터넷으로 24시간 발급이 가능하고, 서류 작성은 연명의료결정제도 남용 및 분쟁 방지를 위해 필요하고, 서류 작성 관련 비용도 시범사업을 통해 수가로 보상하고 있다"고 지적했다. 환자단체는 "자칫 환자가족이 경제적 이유나 의료기관이 수익을 위해 연명의료결정제도를 악용할 소지도 배제할 수 없기 때문에 남용 방지책은 반드시 필요하다"며 "몇 년간 연명의료결정법을 시행한 후 임종문화가 잘 정착되어 남용 우려가 없어졌을 때 그때 완화해도 늦지 않다. 법률을 제대로 시행해 보지도 않은 상태에서 연명의료결정제도의 절차 간소화 요구는 시기상조"라고 우려했다. 다만 국회의 입법심사 과정에서 충분한 사회적 논의 없이 급하게 법제정이 이뤄진 점을 감안해 연명의료결정법의 신속한 추가 개정이 필요하다고 강조했다.