2018년 2월의 ‘사전연명의료법’의 전면 시행을 앞두고 제반 문제점을 짚어보는 학술세미나가 개최되었다. "사전연명의료의향서 관련 하위법령, 무엇이 문제인가" 란 주제로 "사단법인사전의료의향서 실천모임"이 주관한 동 세미나는 4월 28일 오후 국립중앙의료원 연구동 대강당에서 장내를 가득채운 청중들이 시종 진지한 관심을 가진 가운데 진행되었다. "호스피스.완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률" 이란 긴 명칭의 법률 제1조에서 법의 목적이 "이 법은 호스피스.완화의료와 임종과정에 있는 환자의 연명의료와 연명의료중단등 결정 및 그 이행에 필요한 사항을 규정함으로써 환자의 최선의 이익을 보장하고 자기결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 것을 목적으로 한다." 고 명시하고 있다. 이에 따라 법의 주요 사항으로 ‘연명의료중단 등 결정의 관리체계’, ‘연명의료중단등결정의 이행’, ‘호스피스.완화의료’ 등에 대한 상세 사항을 명시하고 있고 이의 실천을 위한 시행령과 시행규칙 중 '호스피스.완회의료 부분'이 금년 8월에, '연명의료부분'이 내년 2월 시행을 앞두고 하위법령이 3월 24일부터 5월4일까지 입법예고 되어 있다.

법의 목적인 인간의 존엄성과 가치를 보호하자는 근본취지의 실천을 위한 의료계와 민간단체들의 의견개진이 최근 매우 활성화되고 있는데 의료전문가들은 그들대로 전문적인 의견이 있고 또 의향서 보급에 현신해온 민간단체들은 또 그들대로 다양한 입장이 노출되면서 법의 조기 시행에 따른 혼란과 부작용이 우려되고 있다. 따라서 전문적인 의학지식에 입각한 문제점은 차치 하더라도 이법의 목적 달성을 위해 국민들에게 어떻게 알리고 구체적으로 실천하도록 권장할 수 있을지 문제점이 노출되고 있는 것 같다.  이번 세미나에서는 의학적 지식을 일단 뒤로 하고 일반 국민들의 실생활에 구체적으로 적용될 현장 사항에 대한 토론의견을 소개하기로 한다. 먼저 서울대사회학과 교수이며 호스피스완화의료국민본부 사무총장으로 활동하고 있는 서이종 교수는 일반인들이 혼란을 느낄만한 현실에 대한 몇 가지 의견을 내놓았다.

서이종 교수의 토론 의견

1. 100% 확실성을 가져야할 임종기 판단의 법적 규정과 달리 임종기 판단의 의학적 소견은 그리 확실할 수가 없다는 것이다. 뿐만 아니라 담당의사와 전문의 사이에 임종기 판단에 대한 의견이 항상 일치하는 것은 아니라는 것이다. 2009년 연세대 세브란스병원 김 할머니의 경우 인공호흡기를 제거하면 바로 사망한다는 김 할머니는 인공호흡기 제거에도 200일을 사셨다. 세브란스병원의 담당의사와 전문의 1인 이상의 판단에 따라 임종기라고 판단되었기 떄문에 법(연명의료법)에 따르면 허용될 수 있지만 200일을 사셨기 때문에 민사소송의 대상이 된다.

2. 임종기 판단은 소규모 호스피스 전문기관에서 특히 문제가 된다. 법에 의하면 1명의 담당 의사로는 임종기 판단이 불가능하다. 다른 기관의 전문의 1명의 추가 참여가 필요하다. 그러면 임종기 판단이 불확실하고 또 임종기 판단에서부터 이행에 까지 여러가지 서류가 불가피한 상황에서 사실상 연명의료 결정이 어려워질 가능성이 높다.

3. 환자 의사를 확인하는 "환자 가족 2명 이상의 일치된 진술"에 참여할 수 있는 가족은 배우자, 직계비속, 형제자매 순으로 한정되어 있다. 하지만 의료현장에서 간병의 대부분은 사실상 배우자의 딸, 그리고 며느리이며 그 재정적 책임이 또한 배우자, 아들딸, 그리고 사위인 경우가 많다. 그러나 법에 의하면 연명의료 결정에 참여할 수가 없다는 사실이다. 간병 등 이해관계 때문에 그 만큼 분쟁의 소지가 넓어지는 측면이 있다.

다음으로 지역 현장에서 사전의료의향서의 취지 홍보와 협력기관으로 큰 성과를 거두고 있는 ‘강원웰다잉연구소’ 최호철 소장의 제언을 보면

최호철 소장의 의견과 제언

1. 본인이 사전연명의료의항서를 직접 기록할 수 없는 특별한 경우 가족이 대리 결정할 수 있도록 시행령 및 시행규칙을 보완해야 한다.

2. 지금까지 민간기관단체의 지도로 작성된 기존 서식을 충분히 설명을 듣고 본인이 직접  작성하고 가족의 동의까지 받았음을 명확히 확인할 수 있다면 (법의 규정에 의한) 법적 서류로 인정해야 한다.

3. 기존 서식을 직접 작성 보관중일 경우 등록기관에 등록하지 못했다 하더라도 연명의료자기결정이 유효할 수 있도록 한시적 유예기간을 두어 등록할 수 있도록 하여야 한다.

4. 유예기간 없이 내년 2월 법 시행을 한다면 현장에는 상당한 혼란과 불신이 확산될 것이 확실하므로 법 시행전 지역별 시범사업을 우선 실시하여 문제점을 보완해야 한다.

5. 기존 서식인 '사전의료의향서'가 '사전연명의료의향서'라는 이름으로 법적 서류로 인정되기까지 민간단체와 현장 활동가들의 상당한 역할이 있었음을 간과해서는 안 된다. 그러나 법 시행 단계에서부터 모든 것을 국가기관 주도로 시행하거나 의료기관이나 의료인이 독점할 경우 '법의 본질'을 뒤로한 채 '관리위주' '행정편의위주'로 흐르지 않을까 우려된다. 이 법이 웰다잉을 위한 좋은 법으로 인식되고 정착되기 위해서는 민간차원에서의 교육과 홍보가 지속적으로 이루어 질 수 있도록 지원해야 한다.

금번 세미나를 주관한 '(사)사전의료의향서 실천모임'은 2012년 발기선언문에서 "더 이상의 의학적 조치로 고통만 더한 채 인간적 존엄을 박탈당하고 죽음을 당하기보다 어떤 순간이 닥치면 우리는 죽음을 담담히 친구처럼 맞이해야 하는 것이며 이를 위해 우리는 '당하는 죽 음에서 맞이하는 죽음으로' 관심을 옮겨야 할 것이다.' 라고 선언하고 있다. 해당 기관이 지난 5년동안의 노고에도 감사의 마음을 가져야 할 것 같다. 결론적으로 말하면 법의 목적이 일반 시민의 생활 깊숙이 정착하기에는 아직도 갈 길이 멀다. 그러나 단순한 법의 제정과 공포만이 아니라 그 동안 의향서의 목적 교육과 보급에 다년간 헌신해온 민간단체와 기관들이 많이 있으므로 상호 협력을 통해 멀지 않아 좋은 성과를 거두고 순조롭게 정착될 것으로 보아야 할 것이다.